Het verhaal achter de 30-jarige Hiv Vereniging

Vrije Tijd Amsterdam is altijd maar zeker in tijden van Corona op zoek naar bijzondere verhalen in de hoofdstad. In dat kader stelde Rik Verkaik een aantal vragen aan Bertus Tempert, de voorzitter van de Hiv Vereniging.

Zou u allereerst de Hiv Vereniging eens aan onze lezers willen voorstellen?

De Hiv Vereniging is dé belangenorganisatie voor mensen met hiv in Nederland. De vereniging staat voor onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid van mensen met hiv in elke situatie, op ieder moment. In alles wat de vereniging doet staat de persoon met hiv centraal. Wij geven informatie, zorgen voor uitwisseling, behartigen belangen en bieden ondersteuning en contact. Mensen kunnen bij ons terecht met vragen (of zorgen) over hiv en gezondheid, oud(er) worden, PrEP, stigma, medicijnen, hiv in relatie tot werk, kinderen krijgen, borstvoeding, liefde, seks; heel divers dus.

Gefeliciteerd met jullie 30-jarig jubileum! Wat is de kracht dat jullie het als vereniging al zo lang volhouden?

Dankjewel! De kracht zit ‘m vooral in de sterke verbondenheid en actieve betrokkenheid van de leden uit de hiv-community en zo’n 200 vrijwilligers die verdeeld over het land allerlei activiteiten, workshops en bijeenkomsten organiseren. Je ziet heel regelmatig dat iemand die net gehoord heeft hiv-positief te zijn schuchter naar een eerste bijeenkomst komt, vervolgens een workshop volgt om beter met hiv om te gaan en uiteindelijk zelf vrijwilliger wordt. En we hebben een landelijk bureau in Amsterdam met een klein, zeer professional team dat de werkzaamheden ondersteunt.

Kunt u een aantal hoogtepunten benoemen uit de historie van de Hiv Vereniging?

In de beginperiode (jaren 80 en eerste helft jaren 90) stierven veel mensen aan de gevolgen van aids. In die tijd waren we de enige vereniging waar rouwkransen standaard op de begroting stonden. De grote doorbraak kwam in 1996 met de komst van de combinatietherapie (levensreddende medicijnen), waardoor mensen met hiv weer toekomstperspectief hadden. De vereniging heeft toentertijd hard gelobbyd om de medicijnen beschikbaar te krijgen. Langzamerhand werd het leven van mensen met hiv steeds beter en inmiddels worden we – met goede medicatie – even oud als mensen zonder hiv.

Een ander hoogtepunt is het succesvol uitdragen van de n=n-boodschap. n=n staat voor ‘niet meetbaar = niet overdraagbaar’ en betekent dat wanneer het virus niet meer meetbaar is in je bloed, je geen hiv meer kunt overdragen. Dat is een hele krachtige, empowerende boodschap! Hoewel het internationaal wetenschappelijk al lang was aangetoond, was er oorspronkelijk twijfel bij Nederlandse hiv-behandelaren en ook hier hebben we met succes actie voor gevoerd.

Een persoonlijk hoogtepunt is dat ik in 2018 in aanloop naar de Internationale AIDS Conferentie een hele avond gastheer mocht zijn van het Koninklijk Paar en ze veel over de vereniging en – leven met – hiv kon vertellen.

Hier stond een foto van Bertus en het koningspaar tijdens het Red Ribbon Concert in 2018

Zijn jullie in al die jaren ook tegen dieptepunten aangelopen?

Jazeker! Dieptepunten zijn de vele mensen die we in de loop der jaren zijn verloren aan de gevolgen van aids. Ook nu sterven jaarlijks enkele tientallen mensen aan aids in Nederland. Een ander diepte punt waar de vereniging zelf niks mee te maken had, maar waardoor hiv wel slecht in het nieuws kwam, was de zgn. ‘Groninger hiv-zaak’ die van 2007 tot uiteindelijk 2012 speelde. Dit was een geruchtmakende strafzaak rond drie mannen die op seksfeestjes doelbewust andere mannen injecteerden met hiv-positief bloed. Deze hele affaire zette mensen met hiv negatief neer. Over deze zaak is toevallig net een film (Feast) gemaakt.

Welke activiteiten worden er georganiseerd?

Dat is heel gevarieerd. Van een wekelijkse lunch, een dagje uit naar een bepaalde stad in het land, een wandeling, een workshop van zes avonden waarin je leert beter om te gaan met hiv, één-op-één-contact voor persoonlijke ondersteuning (peer-counseling) tot een landelijke hiv-community-dag. We hebben verschillende groepen, waaronder mensen die al heel lang hiv hebben (Long Term Survivors), homomannen (Poz&Proud), vrouwen tot jongeren en families. Daarnaast hebben we meerdere actieve regio’s die allemaal hun eigen activiteiten organiseren. Natuurlijk gaan veel activiteiten momenteel niet door wegens de coronamaatregelen. Gelukkig zijn we zeer weerbaar en zijn we nu ook online steeds meer actief. Zo hebben we laatst een online borrel georganiseerd met zo’n 50 deelnemers om het jaar positief te beginnen, en dat was zeer geslaagd!

Voorkomt PrEP nieuwe hiv-infecties?

PrEP is een uitstekend middel om nieuwe hiv-infecties te voorkomen en mensen minder bang te maken voor hiv.

Wat zijn in de wereld de ontwikkelingen m.b.t. hiv?

Wereldwijd zijn er 38 miljoen mensen met hiv, waarvan 25,4 miljoen die medicijnen krijgen. Dit betekent dat 12,6 miljoen mensen nog geen toegang hebben tot medicatie. Jaarlijks komen er zo’n 1,7 miljoen nieuwe hiv-infecties bij en vorig jarig overleden 700.000 mensen aan de gevolgen van aids. Nu in coronatijd worden veel mensen dubbel getroffen door twee virussen. In 2019 waren er in Nederland 580 nieuwe hiv-diagnoses, het jaar daarvoor 664. Het gaat langzaam de goede kant op.

Misschien een beetje een clichévraag, maar denk niet onbelangrijk. Heerst er nog steeds veel stigma op mensen met hiv?

Dit is een hele goede vraag! Ja, mensen met hiv ervaren regelmatig stigma. Er wordt anders tegen ons aangekeken alleen omdat we hiv hebben. Dit kan privé zijn, op het werk, in het uitgaan, op dating sites, maar ook in de gezondheidszorg. Regelmatig hebben mensen meer last van het stigma dan van hiv zelf. Wat helpt is goede voorlichting en de vereniging geeft zoals gezegd trainingen om beter met je hiv om te gaan. Als jezelf beter in je lijf zit, je sterker voelt en, bijvoorbeeld, open kunt zijn over je hiv, heb je minder last van stigma. PrEP en n=n helpen ook om stigma tegen te gaan.

Heeft u nog een advies voor jonge homoseksuelen die net gaan beginnen aan hun seksuele leven?

Niet alleen aan jonge homo’s, maar aan iedereen die begint aan seks en relaties: geniet van seks, want seks is mooi en lekker! Ontdek en informeer je goed over wat bij jou past. Je kunt je beschermen tegen soa’s en ongewilde zwangerschap. Denk na over en gebruik, indien aan de orde, condooms, PrEP of andere beschermingsmiddelen. Laat je testen als je een risico hebt gelopen. Maar bovenal: enjoy sex!

Heeft u nog iets toe te voegen?

Gelukkig neemt het aantal nieuwe hiv-infecties af en er wordt hard gewerkt aan genezing van hiv in de toekomst. Ook daar is de vereniging actief bij betrokken via allerlei onderzoeken. Er leven zo’n 23.000 mensen met hiv in Nederland en ondanks dat er met goede medicatie en steun over het algemeen veel mensen een prettig leven hebben, blijft de Hiv Vereniging zich ook de komende jaren hard maken voor goede informatie, ondersteuning en zorg. Dit mag niet verslappen en blijft hard nodig!
Meer info: www.hivvereniging.nl

Vrije Tijd Amsterdam bedankt Bertus Tempert voor zijn tijd en antwoorden. We wensen iedereen bij de Hiv Vereniging een mooie toekomst toe.

Lees ook: Tweede editie Gay Circus in 2022